#Morbus_Ormond und #Aortenaneurysma … kommen nicht so gut

Ich will gar nicht klagen, aber der Weg zur Diagnose war ein langer. Etliche Zwischenstationen der Odyssee, ekelhafte Schmerzen und wochenlange Wartereien auf Facharzttermine lass ich mal weitgehend aus.

Ende 2016 großer rundrum-hoffentlich-sorgenfrei-Check bei der Hausärztin, auch mit allem, was nicht so viel Spaß macht. Devertikulitis  – Antibiotika, Darmspiegelung – kam dann trotzdem, unerwartet. April 2017 massive Schmerzen im Unterbauch/Rücken. Die Hausärztin vermutete eine erneute Darmentzündung, obgleich die Entzündungsparameter im Blut nur dezent erhöht waren. Flosamen und Schmerzmittel brachten keine wirkliche Hilfe. Wegen der ständigen Rückenschmerzen  MRT. Ich lag – krankgeschrieben – flach und war phasenweise immobil. „Zufällig“ las ich auf dem MRT-Befund, den ich in die Hände bekam, als Nebendiagnose „Aortenaneurysma 4,7 cm – CT-Kontrolle dringend empfohlen“. Die Hausärztin hatte es „überlesen“. Darauf angesprochen, machte sie ein Ultraschall, bestätigte den Befund 4,7 cm und empfahl, in einem halben Jahr eine erneute Kontrolle bei ihr. Kein CT. Es blieben mich völlig immobilisierende Schmerzen.

Irgendwie war mir das dann alles doch suspekt, ich wechselte kurz entschlossen den Hausarzt im August 2017. Überweisung auf meinen Wunsch hin in die Gefäßambulanz der Charité Benjamin-Franklin. Der Ultraschall zeigte für das Aneurysma 6 cm !! Größe (tja, Frau Hausärztin Internistin, in einem halben Jahr hätten wir uns ggf. nicht mehr gesehen), dringende OP-Indikation. Der hoch engagierte Oberarzt organisierte für den nächsten Tag – 27.09.2017 – ein stationäres CT.

Auf der Heimfahrt nach dem CT erreichte mich ein Handy-Anruf der Charité in der S-Bahn „dringender Verdacht auf eine gedeckte Leckage der Aorta. Sie setzen sich bitte sofort hin, rufen den Notarzt und bewegen sich nicht mehr. Wir leiten alles für eine sofortige OP in die Wege.“ So saß ich dann wie ein Häufchen Elend am Sbahnhof Gesundbrunnen eine gefühlte Ewigkeit und wurde im Schritttempo mit dem Notarzt in die Charité Mitte gefahren, wo mich ein riesiges Ärzteteam erwartete. Nach einigen Checks gings, wieder mit Blaulicht im Schritttempo in die Charité Benjamin Franklin. zur bereits vorbereiteten Not-Op, Stent.

In den CT-Kontrolle fiel eine Ummantelung der Aorta auf mit ursächlichen Verdachts-Begrifflichkeiten wie Autoimmunkrankheit oder Lymphom. Gürtelförmige Schmerzen blieben, wenngleich deutlich weniger. Die weitere Abklärung erfolgte ambulant bei den Rheuma- und Hämatologen in den nächsten Wochen ohne wirkliches Auflösung der Ursache, bis auf den Ausschluss Lymphom. Ein Kontroll-CT im Januar 2018 brachte erstmals die Verdachtsdiagnose Morbus Ormond. Der Rheumatologe empfahl eine stationäre Abklärung, der Hämatologe wollte drei Monate zuwarten. Schmerzen blieben. Novalgin. Lediglich zwischenzeitlich kurze Intervalle Cannabis in Absprache mit dem Hausarzt brachten tageweise deutlichst weniger Schmerzen, kaum noch Schmerzmittelbedarf und: belastbare Mobilität.

Zufällig fand ich im Internet, dass es in der Charité Benjamin-Franklin bei den Nephrologen eine Spezialambulanz für Morbus Ormond gibt. Überweisung dorthin: schneller Termin, ein supernetter, engagierter Prof. Dr. van der Gieth mit Zeit und Empathie. Stationäre PET-CT, vorgestern Auswertung mit ihm ….. und nunmehr Beginn der medikamentösen Therapie.

Schaun wir mal…..

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